Le Mediterranean Network for Haemoglobinopathies (MNfH) a récemment été lancé au Palazzo Wedekind à Rome, réunissant des cliniciens de premier plan et des représentants de patients de Chypre, de Grèce et d’Italie, en collaboration avec la Fédération internationale de la thalassémie (TIF). Soutenue par Avanzanite Bioscience en tant que sponsor fondateur, cette plateforme régionale indépendante mettra en relation les expertises par-delà les frontières, renforcera la voix des patients et transformera les connaissances partagées en initiatives concrètes susceptibles d’améliorer la prise en charge des personnes atteintes d’hémoglobinopathies.
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Adam Plich, Co-Founder and CEO, Avanzanite Bioscience.
Avanzanite a permis la création de ce réseau en reconnaissance à la fois de l’expertise considérable qui existe déjà dans le bassin méditerranéen et des lacunes persistantes qui subsistent en matière d’accès aux soins spécialisés, d’approvisionnement durable en sang, de progrès thérapeutiques et d’innovation fondée sur des données probantes.
Pour Avanzanite, le fait d’être le sponsor fondateur reflète une conviction plus large selon laquelle le progrès scientifique ne peut avoir un impact significatif sur les patients que lorsque les connaissances, l’innovation et les bonnes pratiques parviennent jusqu’aux personnes qui en ont besoin. L’entreprise accorde donc une grande importance à une plateforme indépendante capable de mettre en relation les expertises, de mieux faire connaître les besoins non satisfaits et de renforcer la collaboration entre les cliniciens, les patients et les autres parties prenantes.
Au cœur de ce lancement, les membres fondateurs ont approuvé une déclaration d’intention définissant la vision, la mission, les principes et les priorités initiales communes du réseau. À travers cette déclaration, ils s’engagent à mettre en relation les expertises, à écouter les patients, à partager les connaissances et les bonnes pratiques, à identifier les besoins et à agir collectivement, à soutenir les améliorations fondées sur des données probantes et à promouvoir l’équité.
La vision du réseau est celle d’un avenir dans lequel chaque personne atteinte d’hémoglobinopathies bénéficie d’un accès équitable à des soins optimaux et a la possibilité d’atteindre la meilleure qualité de vie possible.
Dans un premier temps, le réseau se concentrera sur quatre objectifs complémentaires :
- Comprendre les besoins réels et les lacunes en matière d’accès, de parcours de soins, d’expertise spécialisée, d’approvisionnement en sang, d’innovation, de données et de mise en œuvre des politiques.
- Mettre en relation les expertises et renforcer la collaboration entre les professionnels de santé, les associations de patients, les chercheurs et les décideurs politiques grâce à l’apprentissage entre pairs et aux échanges transfrontaliers.
- Renforcer la voix des patients en veillant à ce que les personnes atteintes d’hémoglobinopathies identifient les priorités et participent à l’élaboration des solutions.
- Soutenir les améliorations fondées sur des données probantes et l’accès aux soins en partageant les données cliniques, les résultats de recherche, les données issues de la pratique et les expériences.
« La région méditerranéenne a développé au fil des décennies une expertise exceptionnelle dans la prise en charge des hémoglobinopathies, mais les connaissances et les bonnes pratiques ne traversent pas toujours facilement les frontières », déclare Antonio Giulio Piga, de l’université de Turin et membre du comité de pilotage fondateur du MNfH. « En associant l’expertise clinique à l’expérience des patients, le réseau peut contribuer à transformer ce que nous savons déjà en meilleurs résultats pour les personnes atteintes d’hémoglobinopathies. »
Les hémoglobinopathies, notamment la thalassémie et la drépanocytose, comptent parmi les maladies héréditaires les plus répandues dans la région méditerranéenne. Si les pays de la région ont développé une expertise considérable en matière de prévention, de diagnostic et de prise en charge, des différences significatives subsistent quant à l’accès aux services spécialisés, à l’approvisionnement durable en sang, aux avancées thérapeutiques et à l’innovation fondée sur des données probantes.
« Les personnes atteintes d’hémoglobinopathies doivent poursuivre et renforcer leur partenariat actif pour identifier les priorités et élaborer des solutions au niveau décisionnel », déclare Androulla Eleftheriou, directrice exécutive de la Fédération internationale de la thalassémie (TIF) et membre du comité de pilotage fondateur du MNfH. « La TIF se félicite de la création d’un réseau qui complète et place l’expérience des patients au même niveau que les données cliniques, et qui repose sur l’équité, la transparence et le respect des contextes nationaux. Ces principes sont essentiels pour que la collaboration régionale puisse répondre de manière significative aux besoins réels. »
Le MNfH est guidé par un comité de pilotage fondateur composé de représentants des patients et d’éminents experts médicaux de Chypre, de Grèce et d’Italie, en collaboration avec la TIF. Les membres participent sur un pied d’égalité et définissent de manière indépendante les priorités et l’orientation du réseau.
En commençant par Chypre, la Grèce et l’Italie, le Réseau pourra mettre en place des méthodes de travail efficaces, développer des activités concrètes et tirer les enseignements de leur impact. L’expérience et les résultats de cette phase initiale contribueront à façonner le développement futur du réseau et son potentiel en matière de collaboration méditerranéenne élargie.
« Avanzanite est fière de contribuer à la création d’une plateforme indépendante où les cliniciens, les représentants des patients et d’autres parties prenantes peuvent collaborer autour de défis communs », déclare Adam Plich, cofondateur et directeur général d’Avanzanite Bioscience. « Notre décision de devenir sponsor fondateur reflète une conviction simple : la région méditerranéenne dispose déjà d’une expertise approfondie dans la prise en charge des hémoglobinopathies, mais il existe des lacunes dans la manière dont les connaissances, les données scientifiques et l’innovation se traduisent par un accès équitable pour les patients. En soutenant le réseau, nous espérons contribuer à mieux relier cette expertise, à rendre les besoins non satisfaits plus visibles et à faire en sorte que la collaboration débouche sur des actions concrètes. En tant que sponsor fondateur, notre rôle est de créer les conditions propices à la collaboration, tandis que le comité de pilotage fondateur définit de manière indépendante les priorités et l’orientation du réseau », ajoute Adam Plich.
Notes aux éditeurs
La déclaration d’intention
La déclaration d’intention définit la vision, la mission, les priorités, les principes et les engagements communs du réseau. Les membres fondateurs ont identifié six défis et opportunités initiaux pour lesquels la collaboration régionale peut apporter une valeur ajoutée :
- L’adéquation et la pérennité de l’approvisionnement en sang
- L’accès équitable à des soins de haute qualité
- L’accès aux avancées thérapeutiques et à l’innovation
- La hiérarchisation des patients fondée sur des données probantes
- Une utilisation accrue des registres, des données et des données issues de la pratique clinique
- Des réponses coordonnées aux changements politiques et législatifs européens
Les travaux du réseau seront guidés par les principes de collaboration et d’apprentissage mutuel, d’approche centrée sur le patient, d’action fondée sur des données probantes, d’équité, de respect des contextes nationaux, de complémentarité, d’indépendance et de transparence.
Le réseau viendra compléter, sans les dupliquer, les initiatives nationales, régionales et internationales existantes. Les conflits d’intérêts pertinents seront divulgués et gérés de manière appropriée.
Par le biais de cette déclaration, les membres fondateurs s’engagent à mettre en commun leur expertise, à être à l’écoute des patients, à partager leurs connaissances et leurs bonnes pratiques, à identifier les besoins et à agir collectivement, à soutenir les améliorations fondées sur des données probantes, à promouvoir l’équité, à préserver l’indépendance et la transparence, ainsi qu’à apprendre et à évoluer au fur et à mesure du développement du réseau.
Comité de pilotage fondateur
Chypre : Soteroula Christou, Centre de thalassémie de l’hôpital Archevêque Makarios III, Organisation nationale des services de santé, Chypre ;
Miltos Miltiadous, Association chypriote de la thalassémie
Grèce : Maria Dimopoulou, Hôpital général Laiko d’Athènes ; Styliani Mina, Association hellénique de la thalassémie (ESTHA)
Italie : Antonio Giulio Piga, Université de Turin ; Dario Martino, UNITED ETS
Fédération internationale de la thalassémie : Androulla Eleftheriou, directrice exécutive
À propos du Mediterranean Network for Haemoglobinopathies
Le Mediterranean Network for Haemoglobinopathies (MNfH) est une plateforme indépendante et multipartite créée pour renforcer la collaboration en matière de prise en charge des hémoglobinopathies dans toute la région méditerranéenne. Réunissant à l’origine des représentants de Chypre, de la Grèce et de l’Italie, ainsi que la TIF, le réseau met en relation les communautés de patients, les professionnels de santé, les chercheurs et les décideurs politiques afin de partager les connaissances et les bonnes pratiques, d’identifier les besoins concrets, de soutenir les améliorations fondées sur des données probantes et de promouvoir un accès équitable à des soins de santé et à une prise en charge sociale optimaux.
À propos d'Avanzanite Bioscience
Avanzanite est une société pharmaceutique de nouvelle génération spécialement conçue pour identifier les opportunités négligées et libérer tout le potentiel des médicaments destinés aux maladies rares à travers l’Europe. Fondée en 2022 et dont le siège social est situé à Amsterdam, aux Pays-Bas, Avanzanite a été créée autour de la conviction que l’innovation scientifique n’a d’impact sur les patients que lorsque les médicaments parviennent à ceux qui peuvent en bénéficier. Grâce à des partenariats sur mesure, les innovateurs du secteur biopharmaceutique confient à Avanzanite l’avenir européen de leurs médicaments. Avanzanite allie une expertise paneuropéenne, une stratégie commerciale et d’accès audacieuse, ainsi qu’une exécution hautement performante, afin de transformer la complexité de l’Europe en opportunité, en veillant à ce qu’aucun patient ne soit laissé pour compte et en créant une valeur durable à long terme pour ses partenaires.
Pour de plus amples renseignements, veuillez visiter www.avanzanite.com.
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